21 березня в усьому світі люди демонструють свою підтримку та солідарність з особами, які мають синдром Дауна, вдягаючи шкарпетки різних кольорів. Ця дата не випадково вибрана для відзначення Всесвітнього дня синдрому Дауна, адже вона символічно відображає наявність третьої копії 21-ї хромосоми, характерної для цього синдрому.
Носіння шкарпеток, які не пасують одна до одної, стало яскравим і веселим способом підкреслити унікальність кожної людини, а також важливість інклюзивності та прийняття різноманіття у суспільстві. Цей жест не тільки привертає увагу до особливостей життя людей з синдромом Дауна, але й є закликом до підтримки та створення умов для їхнього повноцінного розвитку та інтеграції в життя суспільства.
Що таке синдром Дауна і звідки він береться?
Люди зазвичай мають 46 хромосом, які розподіляються на 23 пари, отримуючи по одній від кожного з батьків. Особи з синдромом Дауна мають додаткову хромосому – 21, що збільшує їхню загальну кількість до 47. Цю особливість вперше описав англійський лікар Джон Ленгдон Даун у 1866 році, на честь якого і названо цей синдром.
Вперше Всесвітній день синдрому Дауна відзначили у 2006 році завдяки ініціативам Європейської та Всесвітньої асоціацій синдрому Дауна. Обрали для цього символічну дату – 21 березня (3/21) як підкреслення наявності трьох копій 21-ї хромосоми, характерних для синдрому Дауна (трисомія 21).
За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, на синдром Дауна припадає кожна сімсота-вісімсота дитина народжена у світі. Мати синдром Дауна з однаковою ймовірністю можуть хлопчики та дівчатка з батьків зі звичайним набором хромосом. В Україні щороку народжується майже 400 немовлят із цим синдромом. Хоча їх іноді називають “сонячними” дітьми, краще вживати термінологію “людина/дитина із синдромом Дауна”.
Ця додаткова хромосома може викликати різноманітні особливості, такі як вроджені вади серця, порушення в роботі шлунково-кишкового тракту, специфічні риси обличчя, затримку в розвитку. Однак, багато людей з цим синдромом можуть вести повноцінне життя, опанувати професію, мати високу якість життя та бути самостійними. Вони досягають успіхів у мистецтві, бізнесі та спорті.
Дослідження показують, що поява додаткової хромосоми не є чиєюсь провиною, а отже, така дитина може народитися в будь-якій родині. Факторами, що можуть сприяти виникненню синдрому Дауна, є вік батьків та споріднені шлюби. Синдром Дауна можливо діагностувати ще до народження на 14–24 тижні вагітності.
Неймовірна історія Джудіт Скотт: як американка зі синдромом Дауна стала відомою художницею
Чим особливі люди із синдромом Дауна?
Лікування та опіка над людьми з синдромом Дауна вимагає комплексного підходу. Освіта батьків грає ключову роль у створенні умов для гармонійного розвитку дитини. Важливо, щоб батьки були обізнані про особливості здоров’я своєї дитини, щоб можна було своєчасно виявити і коректувати потенційні проблеми. Хоча лікування здебільшого спрямоване на усунення симптомів, завдяки сучасним медичним вдалося подовжити життя людей з синдромом Дауна з 30–35 років до 60–65 років.
Особи з синдромом Дауна краще сприймають інформацію візуально і часто використовують жести для спілкування до того, як почнуть говорити. Розвиток таких дітей вимагає залучення до занять за спеціально розробленими методиками, які враховують їхні особливості сприйняття і навчання.
Світова спільнота 21 березня закликає до толерантності, визнання різноманіття людей та необхідності спільних зусиль для соціальної інтеграції осіб з синдромом Дауна.
Одним із символів цього дня є носіння різноколірних шкарпеток, що слугують веселим та яскравим способом підкреслити індивідуальність кожної особи. Долучитися до всесвітнього флешмобу “Шкарпетуйся!” (Lots of Socks) можна, одягнувши непарні шкарпетки та зробивши публікацію в соціальних мережах із хештегом #шкарпетуйся. Це допомагає привернути увагу до важливості інклюзивності та підтримки людей з синдромом Дауна.
Сім міфів про аутизм, яким не треба вірити