Сім’я із Бердянська, у якій зростає дівчинка із Синдромом Ретта, потребує нашої допомоги.
“Маша народилася здоровою дівчинкою, зростала такою ж, як усі дітки її віку, почала ходити у садок, – пригадує Галина Шеховцева. – Вона була дуже активною дитиною: бігала, стрибала, танцювала, лепетала улюблені віршики, любила слухати казки”.
Але коли Маші виповнилося два роки, трапилася біда. Дівчинка почала часто плакати ночами, перестала говорити, стала рвати книги і кусати себе, кричати і бити, потім перестала зовсім на все і всіх звертати увагу. Словом, дівчинка почала втрачати навички спілкування.
“З цього почалися наші поневіряння по лікарнях, – розповідає мама Маші. – У 4 роки їй попередньо поставили діагноз синдром Ретта, а згодом після проведення генетичного дослідження його підтвердили. “Вам не пощастило, поламався ген”, – сказали лікарі. На жаль хвороба не лікується, але з хорошим доглядом, реабілітацією і з хорошим і правильним лікуванням супутніх діагнозів можна жити до старості і повернути всі набуті навички”.
Останнім часом дівчинка почала зовсім часто хворіти, пережила численні пневмонії і сепсис. Нещодавно під час обстеження у Києві лікарі поставили Маші кілька супутніх діагнозів: імунодефіцит, генетичний дефіцит фолатного циклу, у вигляді дефіциту NKT клітин, з розвитком хронічної реактивованої EBV + HN6 + HN7 + TTV інфекції, порушення мієлінізації білої речовини півкуль головного мозку, з затримкою психомоторного розвитку дитини.
Через ці супутні захворювання Марія стала так часто і важко хворіти. Це обтяжує перебіг її основного захворювання –синдрому Ретта, погіршує її інтелект і здатність встановлювати втрачені навички (комунікації та соціалізації).
“Ми пройшли обстеження, але Марія знову захворіла, – розповідає мама. – Зараз ми знову лежимо в лікарні. Уже в Києві імунолог призначив Маші перший етап противірусного протоколу, вартість якого становить 35 000 грн. Після першого етапу-контрольні аналізи, які коштують 2 400 грн. Другий етап – внутрішньовенні ін’єкції імуноглобуліну (Біовен 10% 50 мл по 22 флакона, середня ціна одного флакона – 3200 грн). А ще тривалий прийом розщеплених вітамінів на суму 2500 грн на місяць. І все це лікування на 6-8 місяців. Лікування переривати не можна!!!”
Завдяки Асоціації Синдрому Ретта-Україна, допомоги добрих людей, Маші почали перший етап протоколу тривалістю 10 днів.
“На жаль, таких величезних коштів, щоб пройти все лікування, у нас немає, – зізнаються батьки Маші. – Так, ми знаємо, що її хвороба не виліковна, але поліпшити її життя можна і необхідно! І ми докладаємо всіх зусиль до цього, але цього не достатньо”.
Батьки витрачають усі кошти на лікування дівчинки, але цього недостатньо. Тому звертаються до усіх небайдужих з проханням про допомогу.
“Ми раді будемо будь-якій вашій допомозі, – каже мама Галина. – Кожен по краплі і вийде цілий океан! Без вашої підтримки ми не впораємося!!! Усі новини, висновки лікарів, чеки, фото будемо надавати!”
Допоможіть Марії подолати хворобу! Зробити її світ яскравим і барвистим, без лікарняних ліжок і реанімації! Вона так прагне Жити! Допоможіть, будь ласка, їй пройти весь курс лікування!
Реквізити для переказу коштів: 5168 7427 1446 1740 (Приватбанк), Шеховцева Галина (мама), тел. +380962137728
