Познайомившись із Марком Бихнюком одного разу, не зможете його забути ніколи. У Марка – аутизм. А саме одна із його форм – синдром Аспергера. Утім забути Марка ви не зможете зовсім не через ці два слова у його медичній книзі. За фразою «як не з цього світу», яку Маркові часто доводиться чути в спину, – те, що людям, яким хлопчик здався дивним на перший погляд, вдасться зробити лише після тривалої підготовки, навчань, уроків тощо.
Мама хлопчика Аліна Мартинова з Луцька про сина розповідає усміхаючись. Щоправда, як зізнається сама, так змогла не відразу. Їхню історію опублікувало видання «Волинський інформаційний портал».
– Як тільки стало зрозуміло, що у дитини аутизм, голову не залишали думки: «Що я не так зробила?», «За що?» А потім якось в один момент я сіла, і мене ніби «перемкнуло»: «А, може, це не за щось, а для чогось?» – розповіла жінка.
У минулому Аліна Мартинова – журналістка. Згодом покинула роботу через те, що весь час треба було приділяти Маркові.
Поліглот і комп’ютерний геній
До двох років він розвивався нормально, вимовляв перші слова «мама», «тато», «дай». Та раптово хлопчик перестав говорити, а через тривалий час заговорив відразу англійською, сказав: «І want to eat!» («Я хочу їсти!» – ред.) Мама Марка каже, що приблизно з шестимісячного віку вмикала йому навчальні мультфільми «Baby Einstein» та інші.
– Можливо, тоді запам’ятав чи як. Але цікаво, що говорить він розмовною мовою, не такою, як у школі вчать, – намагається пояснити цей феномен жінка.
Зазвичай хлопчик спілкується російською мовою. Знає, щоправда, італійські та німецькі фрази й може розмовляти українською, якою спілкується здебільшого з бабусею.
– Мені 33 роки, а я не вмію робити того, що робить моя дитина у сім. Він досконало знає комп’ютер. У програмі PowerPoint робить такі презентації, що мені треба було б ще довго вчитися. Чудово користується текстовим редактором Word, програмою для роботи з таблицями Excel, іншими програмами пакета Microsoft Office, – розповідає жінка про свого сина-аутиста.
Останнім часом хлопчик захопився створенням презентацій. Тему для них обирає сам. Але найчастіше відтворює титри, які побачив один раз після фільму чи мультика. Хлопчик може навіть не розуміти сенсу слова, але копіює його. Такі здібності зорової пам’яті Марка вражають і батьків, і лікарів. До того ж копіює і знаки пунктуації у правильних місцях.
– Більше любить друкувати, ніж писати. Друкує дуже швидко. Днями були в педіатра, попросився сісти за її комп’ютер. Лікарка називала призначення, а він його набирав. Жартували, що піде на півставки в медичний центр працювати. Подобаються йому дуже лікарські інструкції. Почує про якийсь препарат, знайде про нього інформацію в Інтернеті. Потім питаємо його, для чого той чи той медикамент. І він розповідає: «Від болю в горлі», «Для серця» чи щось інше, – розповідає Аліна Мартинова.
Наразі Марко став багато часу приділяти спілкуванню в чатах, особливо ігрових. Перед тим, як почати листування, він попереджує онлайнспіврозмовників: «Я пишу странно, у меня аутизм».
Раніше Марко захоплювався музикою. Відтворював щойно почуту мелодію на інструменті і навіть намагався награвати щось своє. Зараз відтворює титри, які побачив один раз після фільму чи мультика. На першому ж місці серед улюблених занять – комп’ютер. Мама хлопчика каже, що інколи навіть не розуміє, що за знаки і коди вводить Марко.
– Сподіваюся, моя дитина не зламає Пентагон, – жартує жінка і додає, що одного разу показувала те, що писав на комп’ютері Марк, його татові, своєму колишньому чоловікові-програмістові. Він же відповів, що хлопчик випробовував свої сили у написанні кодів конструктора комп’ютерної гри.
Навчилася бачити світ очима сина
Такі ознаки синдрому Аспергера, як у Марка, спричинили те, що цю форму аутизму нерідко називають «синдромом геніальності». Проте має вона і зворотній бік. Зазвичай таким людям надто важко соціалізуватися, вони не розуміють неписані закони суспільства, їм важко знайти друзів та тривалий час підтримувати із ними зв’язок. «Аспергери» не розуміють, чому не можна надто близько стояти до людей у транспорті чи не розмовляти із незнайомцями. Найбільший побутовий жах для
хлопчика – миття голови.
– Раніше кожного разу кричав «спасите!», «помогите!», «не надо!». Я соцслужбу чекала кожного дня, бо можу тільки уявити, що думали люди, які чули ці крики і шум води. Зараз ми знайшли підхід – робимо зачіски з піни. Ще коли змиваємо, то трохи кричить. Проблемою в нас досі залишаються труднощі з туалетом. Він не завжди проситься в туалет, – ділиться Аліна.
Зараз Марко готується до школи, займається вдома та з логопедом-дефектологом. Чотири математичні дії хлопчик уже освоїв. Непогано читає, але не може зрозуміти, як ціле слово можна поділити на склади.
– Марко сприймає все дуже буквально. Йому не притаманні фантазія й уява. Одного разу він не слухався, і я просила заспокоїтися, інакше буде синя дупа. Так він весь день заглядав, чи ще вона не посиніла. Дуже обмежений у нього раціон харчування. З гарнірів їсть тільки картоплю і гречку. Але це розвиває мої кулінарні здібності. Я навчилася вже готувати страви так, щоб можна було там і овочі заховати, і все, що треба, – розповідає мама Марка.
За її словами, особливості дитини багато чому навчили її саму. Стала набагато терплячішою, спокійнішою. Для того, аби розуміти свого сина краще, Аліна Мартинова багато читає, спілкується з педагогами, бере участь у семінарах.
– Батькам дитини з аутизмом дуже важко зрозуміти те, як саме їхня дитина сприймає навколишній світ. Мені здавалося, що син не взаємодіє з оточенням, бо йому це просто не потрібно. А насправді проблема не в цьому – йому це життєво необхідно, та він просто не знає, як це, робити. Такі семінари для мене – це ще один крок до розуміння Марка, можливість хоч на міліметр спробувати побачити світ так, як бачить його він, зрозуміти поведінку, яку раніше вважала «проявами розпещеності» чи «напевно, він характер показує», – зауважує Аліна.
Та не лише аутичні діти не вміють взаємодіяти. Здебільшого ж пересічна людина про таких дітей точно знає тільки фразу «не дай Боже». Офіційно ж на Волині зараз понад 100 «дітей дощу». Утім, на переконання лікарів, насправді ця цифра набагато більша. Адже чимало батьків, соромлячись та не визнаючи такого стану своєї дитини, просто ховають її від лікарів та суспільства.
Авторка – Іванна РУДИШИН
