Здоров'я та краса Сам собі лікар

“Вам не пощастило, це не лікується”. Дівчинці із рідкісним захворюванням потрібна допомога

Марія зростала веселою та активною дитиною. Бігала, стрибала, танцювала, лепетала улюблені віршики. Але потім усе змінилося, і лікарі ошелешили батьків страшним діагнозом.

Сім’я із Бердянська, у якій зростає  дівчинка із Синдромом Ретта, потребує нашої допомоги.

“Маша народилася здоровою дівчинкою, зростала такою ж, як усі дітки її віку, почала ходити у садок, – пригадує Галина Шеховцева. – Вона була дуже активною дитиною: бігала, стрибала, танцювала, лепетала улюблені віршики, любила слухати казки”.

Але коли Маші виповнилося два роки, трапилася біда. Дівчинка почала часто плакати ночами, перестала говорити, стала рвати книги і кусати себе, кричати і бити, потім перестала зовсім на все і всіх звертати увагу. Словом, дівчинка почала втрачати навички спілкування.

“З цього почалися наші поневіряння по лікарнях, – розповідає мама Маші. – У 4 роки їй попередньо поставили  діагноз синдром Ретта, а згодом після проведення генетичного дослідження його підтвердили. “Вам не пощастило, поламався ген”, – сказали лікарі. На жаль хвороба не лікується, але з хорошим доглядом, реабілітацією і з хорошим і правильним лікуванням супутніх діагнозів можна жити до старості і повернути всі набуті навички”.

Останнім часом дівчинка почала зовсім часто хворіти, пережила численні пневмонії і сепсис. Нещодавно під час обстеження у Києві лікарі поставили Маші кілька супутніх діагнозів: імунодефіцит, генетичний дефіцит фолатного циклу, у вигляді дефіциту NKT клітин, з розвитком хронічної реактивованої EBV + HN6 + HN7 + TTV інфекції, порушення мієлінізації білої речовини півкуль головного мозку, з затримкою психомоторного розвитку дитини.

Через ці супутні захворювання Марія стала так часто і важко хворіти. Це обтяжує перебіг її основного захворювання –синдрому Ретта, погіршує її інтелект і здатність встановлювати втрачені навички (комунікації та соціалізації).

“Ми пройшли обстеження, але Марія знову захворіла, – розповідає мама. – Зараз ми знову лежимо в лікарні. Уже в Києві імунолог призначив Маші перший етап противірусного протоколу, вартість якого становить 35 000 грн. Після першого етапу-контрольні аналізи, які коштують 2 400 грн. Другий етап – внутрішньовенні ін’єкції імуноглобуліну (Біовен 10% 50 мл по 22 флакона, середня ціна одного флакона – 3200 грн). А ще тривалий прийом розщеплених вітамінів на суму 2500 грн на місяць. І все це лікування на 6-8 місяців. Лікування переривати не можна!!!”

Завдяки Асоціації Синдрому Ретта-Україна, допомоги добрих людей, Маші почали перший етап протоколу тривалістю 10 днів.

“На жаль, таких величезних коштів, щоб пройти все лікування, у нас немає, – зізнаються батьки Маші. – Так, ми знаємо, що її хвороба не виліковна, але поліпшити її життя можна і необхідно! І ми докладаємо всіх зусиль до цього, але цього не достатньо”.

Батьки витрачають усі кошти на лікування дівчинки, але цього недостатньо. Тому звертаються до усіх небайдужих з проханням про допомогу.

“Ми раді будемо будь-якій вашій допомозі, – каже мама Галина. – Кожен по краплі і вийде цілий океан! Без вашої підтримки ми не впораємося!!! Усі новини, висновки лікарів, чеки, фото будемо надавати!”

Допоможіть Марії подолати хворобу! Зробити її світ яскравим і барвистим, без лікарняних ліжок і реанімації! Вона так прагне Жити! Допоможіть, будь ласка, їй пройти весь курс лікування!

Реквізити для переказу коштів: 5168 7427 1446 1740 (Приватбанк), Шеховцева Галина (мама), тел. +380962137728